![](https://s.0542.ua/section/logo/upload/pers/44/logo.png?20240908)
фото
15:29, 25 жовтня 2018 р.
Сумчанам рассказали о проблемах людей с «Синдромом бабочки»
фото
Сегодня в Агентстве промоции Сумы прошла встреча, целью которой было донести информацию о проблемах людей с орфанными заболеваниями, а именно буллезным эпидермолизом («синдромом бабочки»).
Википедия определяет Буллёзный эпидермолиз (БЭ) как группу генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующихся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме.
Организаторы акции в слайд-шоу продемонстрировали шокирующие фотографии того, как протекает данное заболевание.Представитель международной организации Debra Ukraine, рассказала о том, чтоданная болезнь встречается с частотой примерно 1:30000, в настоящее время не существует радикальных методов ее лечения, а также о том, что перевязки и содержание ребенка с БЭ обходится около 13 тысяч гривен в день.
Всего в Сумской области проживает 7 человек с «Синдромом бабочки», 1 в городе Сумы и 6 в области. Остро стоит вопрос финансирования таких людей, кроме перевязочных материалов, такие люди нуждаются в специальном питании, уходе и прочем.
Представители здравоохранения рассказали о том, что на данный момент на все редкие заболевания нужно около 24 млн грн в год, субвенция государства выполняется на 82%, остальное финансирование возложено на городские власти.
Стоит напомнить, что дети с такого рода заболеваниями имеют право на инклюзивное обучение, начиная с детского сада. Также родители могут обратиться в фонд социального страхования за помощью.
В ходе данного мероприятия дети нарисовали несколько картин под руководством художников, одну из них передали в областную администрацию, как напоминание того, что эта проблема существует и требует к себе внимания.
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Останні новини
13:35
6 вересня
11:30
6 вересня
11:03
6 вересня
09:48
6 вересня
09:15
6 вересня
09:03
6 вересня
ТОП новини
Молода медкиня з Сум після ДТП впала в кому: на лікування потрібні кошти
Потрібна допомога
Оголошення
06:39, 27 серпня
06:39, 27 серпня
00:10, 27 серпня
06:39, 27 серпня
06:39, 27 серпня
live comments feed...