Дворічна роменчанка Ангеліна Сорокіна – одна з трьох дітей, які цього літа отримали в подарунок введення найдорожчого у світі препарату. Ці ліки зупиняють прогресування спінальної м’язової атрофії. Як почуває себе дівчинка після ін’єкції – у матеріалі Суспільного.
Ангеліні подобається проводити час у вертикалізаторі.
Тут вона любить читати з батьками книжки, гратися іграшками та спостерігати за всім, що відбувається в кімнаті.
Крім цього пристрою, для підтримки стану Ангеліні потрібні й інші: відсмоктувач, відкашлювач, пристрій для неінвазивної вентиляції легень. Усе це родина придбала за гроші благодійників. З діагнозом спінальна м’язова атрофія дівчинка живе п’ять з половиною місяців.
“Якби наші лікарі були більш обізнані, адже раніше про СМА не говорили й не чули, якби лікарі це знали, в пологовому вже можна було побачити ці симптоми. У неї був тихий голос, тихий плач, вона не ворушила ручками, ніжками, не було у неї таких рефлексів, як у малюків. Вона ніколи не тягнула ручки до рота, іграшки, соску”, – розповідає мама Ангеліни Марина Сорокіна.
Хворобу Ангеліни виявили шляхом ДНК-аналізу після того, як вона перестала ковтати й потрапила в реанімацію. Родина опинилася в обставинах, де на лікування дитини держава не виділяє жодних коштів. Препаратів для хворих на СМА в Україні зареєстровано два: це Спінраза і Ресдеплам. Їх вартість на рік обходиться сім’ям у суму від 5 до 11 млн грн. Ангеліну спочатку лікували останнім. А потім в київській лікарні Охмадит оголосили про набір дітей для участі в лотереї від виробника препарату Золгенсма.
“Лікар тільки подала наші документи в п’ятницю, в середу вона мене набрала і каже: “Я вас вітаю, ви виграли укол Золгенсма”. Я не могла повірити, думала, що вона мені телефонує просто уточнити якусь інформацію. Каже: так, подали документи, ви виграли цей укол. Дітки чекають і пів року, і рік, а нам пощастило, за 4 дні”, – розповідає Марина Сорокіна.
Золгенсма не зареєстрований в Україні та з ціною у 2 млн доларів є найдорожчим лікарським засобом у світі. Разом з родиною Сорокіних безоплатне введення виграли хворі з Тернопільщини та Кривого Рогу. Препарат не лікує спінальну м’язову атрофію, але сповільнює прогресування хвороби. Укол Ангеліні зробили 19 липня. Зараз тато з мамою бачать покращення стану.
“З’явилися сильніші м’язи шиї, вона почала більше утримувати спину. Коли я тримаю її на ручках, підтримую тільки голівку, і вона її контролює. Може повернути з боку в бік голівку, а раніше вона просто сиділа, складалася навпіл, була як желе. Зміцнилися ручки, вона може тримати, гратися ручками, і покращилася міміка”, – пояснює мама дівчинки.
Попереду в Ангеліни – заняття з реабілітологом, без яких складно досягти регресу хвороби. А після стабілізації аналізів дівчинку планують лікувати Рісдіпламом. Півмільйона гривень для цього сім’ї виділили з міського бюджету Ромен.
За словами завідувачки психоневрологічного відділення обласної дитячої лікарні Наталії Рябоконь, в Сумській області зараз 8 дітей з діагнозом – спінальна м’язова атрофія. З них жодному не вводили препарат Золгенсма. Двоє отримували лікування зареєстрованим в Україні препаратом. Шістьох не лікують нічим.